如何告诉患者和家属“坏消息”?福建这三位医护的做法值得一看-天天报道
来源:  福建卫生报
时间:  2023-04-19 02:52:27

谈癌色变,哪怕恶性肿瘤已经被列为慢性病之一,人们对其的恐惧仍然没有消除。

今年4月15日~21日是全国肿瘤防治宣传周,福建卫生报采访了福建省肿瘤医院的几位医护人员和肿瘤患者,从他们自己的亲身经历和自身感触出发,共同探讨和肿瘤患者沟通时的温情和力量。

01


(资料图片)

“多告诉病人有利的话 对家属多讲实话”

“头颈肿瘤手术,有时对患者的创伤很大,比如喉癌、下咽肿瘤,全喉切除术后患者会永久失音,只能靠电子喉、食管发音或手写板交流。突然变得不能说话,对于任何人都是一件痛苦且难以接受的事情。”福建卫生报健康大使、头颈肿瘤外科主任医师刘辉谈到“坏消息”时,第一个想到的就是这个痛点。

泉州74岁的老陈就是一位这样的患者。“宁死都不手术,还有其他疗法吗?”这是老陈听到需要全喉切除后,不假思索给出的反馈。

“我能理解他们的顾虑。但如果不手术,就只能通过放化疗来控制病情。”刘辉表示理解:“但是临床太多太多的案例告诉我们,放化疗对于老陈这样分期病人的效果并不好。”刘辉反问。

刘辉一次、两次、三次地和老陈及其家属聊,用真实的案例把利弊讲清楚:“如果不手术,只做放化疗,很大的可能是无法控制肿瘤的进展,造成残留或复发,不得不重新回来接受手术,重要的器官还是保不住。而放化疗后再手术大大增加了难度和并发症,生存率会大大减少。”

经过几次谈话,老陈转变了态度,决定手术,虽然以后的生活会艰难些,但至少生命保住了。

“和病人多讲有利的话,和家属多讲实话。比如,50%的5年生存率,我会鼓励患者:‘还是很有希望的,有一半的患者都活过了五年。’我会尽量弱化可能出现的不良反应,手术难度等等,以免给患者造成太大的压力。但这些不是不说,而是私下客观地和家属说实话,比如手术成功率,比较常见的并发症、并发症的发生率以及处理原则等,让家属心中有数。我始终觉得,医护人员有如实告知(包括委婉地告知)和给他分析利弊的责任,而患者有知情权和选择的权利。”刘辉说。

▲刘辉为病人检查(资料图)

02

“绝望时,有人告诉我治疗有效率在80%以上,一下就重燃希望了。”

宁德的小陈(化名),19岁,读高三,高大帅气,成绩优异,典型的“别人家的孩子”。但这一年来,小陈却没办法好好学习,陆续出现的颈部肿物、头部疼痛、耳鸣等症状深深困扰着他。

“看着别人都在为前程奋斗,而我却只能不停吃药,还看不到效果,你知道那种无力和焦虑吗?”小陈说完,深深地叹了一口气。

随着症状越来越严重,病情也越来越明晰,高度怀疑是鼻咽癌。“那一刻,觉得天塌了。”小陈的爸爸老陈一夜之间仿佛老了几十岁:“开始我们想瞒着他,但他也是读书人,怎么可能什么都不懂。加上之前因为不对症,治疗效果也不好,孩子一直担心癌要切除组织会留疤,曾一度拒绝就医。”

好不容易做通孩子思想工作,一家人来到省肿瘤医院,接诊的是福建卫生报健康大使、放疗科主任邱素芳教授。经检查,小陈被确诊为晚期鼻咽癌

“这是个坏消息,但还不到绝望的时候。”邱素芳仔细地分析完检查报告肯定地表示。

邱素芳先和小陈一家人聊了会家常,从家庭组成、平时生活情况、孩子的学习、父母的工作,到之前的治病经历、他们的顾虑等等。

“这是闲聊,可以让人不那么紧绷,也不是闲聊,里面蕴含着很多信息。比如患者和家属的家庭情况、顾虑、心理承受程度、教育程度等等,能更方便我们列出有针对性的治疗方案。”邱素芳解释。

接下来,邱素芳给小陈一家人详细解释了病情:“结果是鼻咽癌Ⅳ期,但是别看到晚期就放弃。现在鼻咽癌治疗效果不错,像小陈这样的病人,我们一年能接诊一千多例,疗效能达到80%以上,特别孩子还年轻,治疗的效果会更好。且治疗方法是放疗,不会在外观上形成疤痕,孩子完全可以正常生活学习。”

当我们绝望想放弃的时候,有人告诉我‘这种病我们接诊很多,治疗有效率在80%以上’,一下就重燃希望了。”老陈的情绪瞬间就高涨了起来。

“放宽心,吃好睡好就是最好的配合治疗。”邱素芳一边安慰,一边安排小陈进一步检查,确定方案后尽快开始治疗。

第一次放疗后,癌细胞从4万多降到0,一下子就有了信心,我现在很相信医生,好好配合,早点回家!”小陈又恢复了往日的开朗和自信。

“从叨家常到和患者做朋友,尽量解决患者的顾虑,通畅就诊流程,让患者感受到温暖。同时要有过硬的技术,用疗效来让患者信任。我们都是一个战壕里的朋友,最终目的就是让患者活得更久更好。”邱素芳总结。

▲邱素芳教授用拉曼光谱检测肿瘤情况(资料图)

03

“两个月的相处,从最开始暴躁到平静,我们已经是家人了。”

“老林,终于要回家啦!”

“是啊,不容易啊,回家了!”在省肿瘤医院头颈肿瘤外科十二病区病房里,林大爷的爱人激动地抹着眼泪说。

75岁的林大爷来自三明,患了喉癌,做了全喉切除术。可不幸地是,林大爷感染了新冠,加上术后并发咽瘘,恢复很差,且术后失去说话能力,让林大爷每天都像困在笼子里的雄狮,暴躁地在病房里走来走去,经常发脾气,甚至有了轻生的举动

“这换谁都会暴躁的。”头颈肿瘤外科十二病区护士长叶钦发自内心地说:“这时候我们首先要做的是缓解他的痛苦,第二是给予安抚。

叶钦带着团队,每次上班总是第一个去林大爷的病房,闲暇时也多次看望他,医护人员每次换药都尽量谨慎小心,避免不适。“让老林感觉大家都在关注他,大家都希望他早日康复。

叶钦把林大爷当作了自己的长辈,一有空就苦口婆心地劝解:“你爱人担心一晚上没睡。这么多天了,她一直在陪伴着你,一句抱怨都没有,你舍得就这么抛下她?”“今天孙子来电话啦?孩子找爷爷呢,都努力了这么久,再坚持一下。”“你看,今天恢复不错,比昨天好多了,你自己觉得怎样?”……就这样,一点点地给他信心。

为了让林大爷更好地恢复,病区一宽裕,叶钦就主动把他挪到尽量人少的病房,保证他的充分休息,饮食上总是交代再交代。春节大家都回去过年了,只有林大爷还独守病房,叶钦就破格同意让他的亲属多1个人来照顾……

每次我们还没开口提要求,护长就先做到了。”林大爷的爱人感激地说。正是这点点滴滴的细节,林大爷慢慢地平静下来,开始配合。经过两个月的悉心照料,林大爷顺利出院,目前恢复得很不错。

“最困难的时候,真的是我们和医护人员一起熬。熬过去了,就是新的开始,大家都不容易。”林大爷的爱人用平实的语言表达最淳朴的感谢。

“护士是医生的助手,外科医生和患者的交流时间有限,护士就是患者病房里的‘知心人’。多交代一句,多一点微笑,多看看病人,多一份理解,给病人希望,说话的时候带点乐观轻快的语调。一点点的沟通技巧和细节,会让病人感到更温暖,他们也更愿意配合。”叶钦感叹。

▲叶钦为病人护理(资料图)

记者手记

现在人的健康意识提升,癌症往往是瞒不住的。很多情况下,患者和家属是在相互欺瞒。遮遮掩掩对患者来说,反而会产生心理负担,另外一方面,患者只有清楚了自己的病情,才能积极配合治疗,做好人生规划。

告知坏消息,并不意味着就是绝望和残酷。随着肿瘤诊疗技术的提高,很多患者其实是能带病生存的,因此,告不告知已经不是重点,怎么告知才是医护人员的必修课。

当然,对于患者得了肿瘤,心态最重要。能治疗就积极治疗,如果尽力却无效,那就坦然面对,在有限的时间里做自己想做的事,这可能也是疾病所给予我们的教育。

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